O pequeno Guilherme Romagnoli tem apenas cinco meses, mas já é um guerreiro, lutando por sua vida. Ele é portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, a forma mais severa da doença.
Para conter o avanço da AME, o menino que reside em Jussara (a 101 quilômetros de Umuarama) precisa tomar uma medicação que custa, só no primeiro instante de tratamento, mais de R$ 2 milhões de reais. O medicamento, chamado Spinraza, não é fornecido pelo SUS, e cada dose custa R$ 327 mil. O bebê precisa de sete doses.
“O Spinraza é a única chance de tratamento e de sobrevida, capaz de produzir a proteína que estabiliza o neurônio motor, tendo como resultado o bloqueio da doença e cura”, disse os pais.
AME é uma doença que afeta a medula espinhal e núcleos na base do cérebro, por isto vai atrofiando os músculos do corpo. A família está desesperada e luta contra o tempo para que Guilherme consiga tomar o Spinraza antes que a doença avance.
“A doença neuromuscular é degenerativa e progressiva que provoca a falência dos músculos comprometendo os movimentos motores, sistema respiratório e deglutição”, complementou os pais.
Como ajudar?
Depósitos bancários
Banco do Brasil
Agência 0618-1 C/C 33679-3
Sicredi Agência 0718 C/C 88235-1
Contas em nome do pai:
André de Almeida Romagnoli
CPF 067.323.359-60
